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sábado, 17 de diciembre de 2016

Si, lo entiendo, pero si el paciente no quiere....


Fue una bofetada emocional en la consulta. 

Mi paciente, mujer joven y embarazada me pide ayuda para su madre, atendida en otro centro de salud. Ya me había contado que su madre era muy creyente en lo "natural" y que no había querido tratarse su tumor de mama por la medicina "convencional". Ahora estaba desesperada. Me enseña una foto de la mama de su madre con una ulceración necrosante de al menos 12cm de diámetro. Me pide si hay alguna crema que le quite el dolor porque no quiere ir a ningún centro sanitario y mucho menos tomar "morfina". El dolor es terrible y lo intenta paliar con emplastos de barro. 
Ella, y el resto de su familia está desesperada. La madre habla de su dolor pero no toma ninguna medida para aliviar su sufrimiento, y la familia no sabe qué hacer. Sabe que no la puede forzar porque ella expresa un deseo firme y "coherente" de su decisión. Pero mirar el sufrimiento de un familiar y no hacer nada, no parece que sea tranquilizador para nadie.

Todos los médicos sabemos lo de la autonomía del paciente (siempre que no haya evidentes signos de trastorno mental severo). Sin embargo, la definición de forzar el ingreso de un paciente porque ponga en peligro su vida o la de otros en función de una enfermedad mental es una convención que sí parece aceptable. ¿Y éstas otras situaciones donde el perjuicio es evidente y la denegación de ayuda, al menos paliativa, por parte del paciente es un clarísimo perjuicio? ¿es una decisión libremente tomada creer en pseudociencias dañinas como la bioneuroemoción para negarse a recibir ayuda de carácter médico?

Me ha llamado la atención la seguridad y la no existencia de dudas por parte de la mayoría de sanitarios que han opinado a través de Twitter. Hay que respetar la autonomía, el paciente decide aunque a ti te parezca absurdo, etc. 

Creo que hay una clara diferencia entre los pacientes que deciden no realizar una cirugía o una terapia activa en tumores de mal pronóstico de pacientes de edad avanzada y la situación de esta enferma. He tenido varios casos y les he manifestado mi comprensión y mi apoyo paliativo hasta el final. Respetar su opinión y su autonomía. Estos casos son diferentes. El perjuicio grave sobre su vida y la de su familia en una paciente de 51 años que decide abandonar cualquier tratamiento científico por creencias divulgadas por charlatanes con rasgos sectarios como la Bioneuroemoción genera una inquietud terrible. 

Mi respuesta a la paciente fue que no se podía obligar a nadie mientras manifestase esa opinión tan clara de no tratamiento de forma coherente ¿es coherente estar abducido por ideas sectarias? Esa es mi duda y veo que la mayor parte de la gente sanitaria lo tiene muy claro. Yo, dudo.

La lucha contra las ideas sectarias, fraudulentas, manipuladoras y por ello, peligrosas dentro de la salud, es un deber de toda la sociedad, pero sobre todo de los sanitarios. Peligros como la bioneuroemoción, absurdos como la homeopatía, manipulaciones espiritualistas de la "energía" como el reiki, creencias religiosas que glorifican el sufrimiento o el martirio y cientos de ellos más, invaden la sociedad con una oferta de soluciones irreales  a los problemas de salud. 

A raíz de los comentarios en Twitter, se ha puesto en contacto conmigo otra mujer joven desesperada porque su madre está en la misma situación. Y habrá muchas más de las que no nos enteramos.

17 comentarios:

  1. Estimado Vicente, yo lo tengo claro, las sectas tienen la capacidad de manipular las mentes hasta que las personas pierden la capacidad de obrar y decidie. Hay que proteger a las víctimas del abuso, la estafa, la muerte y el dolor, sí o sí.

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  2. «Es mayor de edad y ha elegido libremente». Esa frase tan simple que enmascara que, cuando a alguien se le engaña y se le presentan opciones bajo falsas premisas, la elección que haga no es realmente libre. «La justicia no protege al incauto». Pero cuando es tu propia psicooncóloga o tu médico quien, por malísima praxis, te acerca a un movimiento sectario (nada de "con rasgos", la «bioneuroemoción», al igual que sus predecesoras «biodescodificación» y «nueva medicina germánica» son sectas desde el más estricto análisis académico), cuando se han llegado a colar en universidades donde dan cursos y hasta «másters», no hay nadie que esté a salvo de un delirio sofisticado y difundido durante décadas.

    Hay gente que, ante la perspectiva de una incierta mejoría y unas expectativas de calidad de vida pobres, pueden optar por la decisión de no someterse a un tratamiento durísimo. Evidentemente están en su derecho, siempre que sean conscientes de lo que conlleva el camino que eligen. Pero no es el caso aquí: hablamos de muchos casos (la gente ha olvidado el paso del psicótico Hamer por España y su reguero de muerte y sufrimiento) de personas a quienes se ha confundido dibujándoles una medicina letal y completamente ineficaz, frente a un «tratamiento» 100% efectivo (múltiples «testimonios» lo avalan), sin efectos secundarios y nada más necesario que el encontrar «qué conflicto inconsciente ha provocado el tumor», para comenzar la «fase de curación» en la que «lo normal es que el tumor crezca», sin que haya que «interferir» ni siquiera con paliativos ante ese «proceso natural de curación».

    Alguien creerá que nadie en su sano juicio creería lo anterior. En el dossier sobre estos movimientos sectarios que compilamos en RedUNE y que se puede encontrar aquí: https://docs.google.com/document/d/1if3tkKoSJaoCUoESn20EA0mqABlASoe-olLqFJxj_Qw/edit#heading=h.t3e5q1pqzvcg
    podemos encontrar médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, profesores universitarios y, en definitiva, todo tipo de gente supuestamente versada y aparentemente en pleno uso de sus capacidades cognitivas, que han terminado siendo captados por este movimiento y compelido a difundirlo por todos sus cauces posibles, cual célula tumoral metastasizando, valga la analogía. 1/2

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  3. La captación no tiene que ver con un «sano juicio», si bien tras la reforma de pensamiento probablemente en lugar de cerebro podamos hablar de puré de patatas; de lo que se aprovecha el movimiento es de la vulnerabilidad de cualquier persona en un momento determinado por motivos muy variados: querencia por lo exótico, resquemor hacia el sistema establecido, problemas físicos o mentales propios o ajenos, situaciones de novedad social donde se busca encajar, consejos de gente «de confianza» («¿cómo puede ser malo si lo dan en la Universidad, ha salido en la tele y me lo ha recomendado mi médico?»), y un largo etcétera que lanza por los aires el «decidir en libertad». Nuestra legislación está en pañales al respecto, a diferencia de otras como la belga, mucho más considerada con estas veleidades humanas.

    Siempre insisto en que, en el caso del abuso de la debilidad (en especial el sectario), estamos en la misma situación que en la violencia doméstica hace 30 años: el policía al que denuncies (si tal rara cosa llegara a pasar) te dirá que vuelvas a casa, le hagas una buena cena a tu marido y no le hagas enfadar. Un juez te dirá que eres mayor y libre para irte de casa cuando quieras. La sociedad dirá que tu marido te pega «lo normal», o que algo habrás hecho, o que la pobrecita no da para más.

    Actualmente estamos viviendo una desprotección total a este nivel, donde los aprovechados medran y el Estado mira para otro lado, en connviencia con los profesionales de la salud que ignoran o acallan los casos de los que son sabedores (con honrosas excepciones como la que aquí nos trae).

    Un panorama desolador que espero que cambie más pronto que tarde. Somos sabedores en RedUNE de al menos cinco casos más como el que comentas, además de varios otros de fallecidos (la lista de Hamer es espantosa, pero la de sus adeptos, amén de más recientes, no se queda atrás). ¿Cuántos tienen que morir «en total libertad» por estos asesinatos inducidos? 2/2

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    1. pasarán eras hasta que la cantidad de muertos por estas "terapias alternativas" iguale a las de la "medicina" con su eterna superioridad prueba-error

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  4. Gracias Vicente por permitir el debate en otro formato menos restringido. Twiter es terrible para asuntos tan complejos. Está claro el conflicto ético y la duda que genera aceptar una decisión claramente irracional. Nadie puede estar seguro sobre qué hacer en un caso como este. Si el debate en twiter ha dado esa sensación, al menos por mi parte, no era pretendido. La cuestión clave para aceptar una decisión de un paciente no es si es o no irracional si no si el paciente tiene o no capacidad para tomarla. En decisiones tan graves como la del caso que comentas, y con una creencia tan irracional que la sustenta, la exigencia de capacidad es máxima. Es lo que se conoce como escala móvil de Drane: cuanto más irracional es rechazar un tratamiento, más capacidad se requiere para hacerlo (Nivel III de la escala). Es decir, y para seguir con el caso que comentas en la entrada: rechazar un tto. quimioterápico en un paciente mayor y con mal pronóstico no requiere la misma capacidad que la que se debe exigir a esta señora, relativamente joven y con posibilidades de curación. La evaluación de la capacidad no es cosa fácil y en el caso de creencias irracionales sustentadas por comunidades muy cerradas o incluso sectarias, siempre queda la duda de si la mujer está siendo coaccionada o manipulada. En el caso que comentas en Twiter daba la sensación que las creencias de la señora eran antiguas y, por tanto, la decisión al menos es coherente con valores comunicados previamente. A pesar de todo, siempre pueden quedar dudas. Pero una vez que razonablemente te parece que la señora es capaz para tomar la decisión, en este caso con máximo nivel de exigencia, tenemos que respetarla. El caso del suicidio que utilizas como argumento no es aplicable. Esta señora no quiere morirse; solo que ha elegido una terapia irracional para sobrevivir. El problema de la lucha contra las pseudociencias es que se pasa de demonizar a los charlatanes que engañan a las personas a hacerlo con las personas que les creen. Es un paso sutil pero relevante en términos éticos. Los charlatanes que engañan son unos estafadores; distinta valoración merecen los terapeutas que no engañan y comunican la falta de base científica de lo que proponen; y, por supuesto, distinta valoración merecen las personas que se creen lo que les dicen. Creo que los que no apoyamos pseudociencia deberíamos estar abiertos a que nuestros pacientes las utilicen en ciertos contextos: no es lo mismo tener un paciente que consume homeopatía para los catarros que el que lo hace para un cáncer. El problema de mostrar un rechazo demasiado vehemente ante un paciente que consume homeopatía para un catarro es que puede dejar de consultarte cuando tenga el cáncer. Lo que hago en mi consulta es advertir de la falta de base científica y asegurarme de que la homeopatía se consume en un contexto que no generará males mayores. No le hacemos ningún favor si se sienten juzgados en términos demasiado vehementes. Espero haber podido explicar mi posición mejor que en twiter. Un abrazo

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    1. Entiendo bien tu postura, y la comparto. Lo que no puedo es ayudar a su hija a entender lo que hace su madre. Para ella es demasiado doloroso (me han llegado mensajes de otras personas en situaciones parecidas)
      Mi interés en denunciar las pseudociencias (las más dañinas y las más leves) va dirigido a sus promotores e ideólogos, no a sus víctimas.
      Todas las terapias basadas en el "origen emocional de la enfermedad" han traído mucho sufrimiento y muerte. Luchar contra ellas me parece un deber cívico.
      Gracias por tu comentario.
      Un abrazo

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  5. Es una excelente pregunta. ¿Puede alguien a quien se le ha explicado realmente en qué consiste la homeopatía seguir creyendo en esa pseudociencia sin tener algún tipo de trastorno mental? Ello aplica a cualquier pseudociencia y especialmente a las creencias más flagrantes como la que ha llevado a esta señora a esta situación.

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    1. Lo siguen creyendo, al menos a varios de lo que he explicado cómo funcionan estas cosas siguen creyendo igual que antes. Cosas de la fé.

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  6. Hay en la historia un primer matiz importante que describes perfectamente, la que solicita ayuda a su médico de cabecera es la hija de la persona afectada, lo que te coloca en asesor o terapeuta del sufrimiento de la hija.
    Este puntode vista modifica los papeles de todo el conjunto, si bien estoy seguro de que te brindaste..., el problema se centraría en el acceso a la persona.
    La primera variable mayor y la menos traumática con una hija embarazada, es la conveniencia de filiar la neo como carga genética hereditaria.
    La segunda más traumática es contemplar el problema desde una realidad diferente pero paralela en consecuencias, mayor de edad con cuadro de anorexia, mayor de edad con impulsos autolesivos, adulto con negación a tratamiento y consecuencias autolesivas. Un juez puede determinar la aplicación de terapéuticas por discapacidad temporal, otra cosa será el donde y el como.
    La tercera es tratar a tu paciente y olvidarse de su madre.
    La última y más deseable sería hablar con ella con el apoyo de toda la familia (cosa esta que veo difícil) incluso manipulando por exageración las consecuencias en su descendencia de sus erróneas decisiones.

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  7. Estimado Vicente, he seguido el hilo por Twitter, y la verdad, me he quedado sorprendido por la aparente falta de empatía hacia el caso que expones, sobre todo viniendo de médicos ¿Son compañeros de familia o ejercen en otras instancias donde la proximidad al paciente no es el valor esencial del día a día? Me he preguntado al leer a alguno de ellos.

    La humanidad, que está ahora tan de moda en contraposición al cientifismo, también debe tenerse en cuenta aquí, como nos ha contado recientemente Juan Gervas o Miguel Jara.

    ¿Somos libres cuando la información en la que se basan nuestras decisiones es errónea, sesgada y además excluyente? ¿De verdad no es un trastorno mental oponerse a salvar nuestra vida por todos los medios cuando el balance beneficio riesgo y el de calidad de vida versus esperanza de vida están claros? ¿No es, en sí, un intento de suicidio? ¿Qué diferencia hay entre tomar una sobre dosis y dejarse morir sin hacer nada por ello? ¿No es un delito, acaso, promover creencias que vayan en contra del principio esencial de la vida?

    Hablar sólo de la libertad y autonomía del paciente es demasiado superficial en estos casos. Hay mucho detrás y la sociedad (Política, religiosa, etc.) deben tomar medidas.

    Aunque sirva de poco, tienes mi muestra de apoyo y comprensión.

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    1. Coincido en tu apreciación y plantea ese dilema de como etiquetar una decisión de ese tipo, si como un acto de libertad y convencimiento aceptando las consecuencias o un grave error motivado por creencias fanáticas y autolesiva.
      Contraponer "humanidad" y "cientifismo" es hacer una caricatura del problema, que es lo que Juan Gérvas o Miguel Jara. No conozco a esos "radicales" de la ciencia de la secta escéptica que abren el camino a un fascismo científico.
      Gracias, un abrazo

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  8. Me parece un juicio gratuito esta frase: "Peligros como la bioneuroemoción", La Bioneuroemoción® es un método de consulta humanista que estudia el impacto de las emociones en nuestro bienestar. Es una herramienta más, no una terapia. Enric Corbera no dice nunca de no ir al médico ni que no se usen tratamientos, al contrario, deberían ir de la mano la medicina tradicional y el tratamiento emocional. ¿Os habeis planteado el impacto de la quimioterapia? ¿y el efecto del sobrediagnóstico? Os han preguntado alguna vez en el médico ¿que te ha pasado emocionalmente para que enfermes?, nooo es más facil recetar, y es más fácil ponerte en manos de alguien para que te cure y no preguntarte ¿que me pasa? ¿que tengo que cambiar, que me está diciendo mi cuerpo que habla con el síntoma?, es más fácil echar balones fuera: "me enferman los otros" "me enferma el frío"..... que coger la responsabilidad de tu salud. El caso es que el médico si que diagnostica "estres" son "nervios" "úlcera por estres" "contracturas por estres" te dan antiinflamatorios relajantes musculares y lo que te lo ha provocado ¿quien lo trata? porque si no atiendes a la causa ya te puedes tratar que ahí lo vas a tener. A la industria farmaceutica desde luego les interesa que estemos enfermos y que seamos crónicos y si tenemos un cancer mejor, los tratamientos cuanto más caros mejor..... en fin es muy largo este tema. Pero empezar hablando de peligros es crear miedo y el miedo interesa a mucha gente: somos más manipulables.

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    1. Lease este dossier: https://docs.google.com/document/d/1if3tkKoSJaoCUoESn20EA0mqABlASoe-olLqFJxj_Qw/edit

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    2. Y ya estamos con "la industria farmaceutica"... ya puedes decir y asegurar que la ind.farmaceutica son unos mafiosos pero eso no quita ni un milimetro el mal que están haciendo estas pseudomedicinas y los charlatanes.

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    3. Te comprendo perfectamente Vicente, pero cuando el paciente està "convencido" de que se va a curar, no puedes hacer nada màs que aliviarle el dolor(si lo acepta). Y por suerte no te enteras de las demàs, de lo contrario, enloquecerìas!
      Olvìdate un poco, y pasa estas fiestas lo mejor posible con tu familia! Feliz Navidad y Nuevo Año 2017!

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  9. Estimados Vicente y resto de comunidad.

    No creo que tenga la más mínima importancia si se trata de un acto de libertad y convencimiento o un grave error motivado por creencias fanáticas y autolesivas. Afortunadamente, y nos ha costado mucho llegar a ello, tenemos derecho a equivocarnos. La humanidad ya ha sufrido durante demasiado tiempo la "necesidad" de algunos de hacer algo por los "equivocado" y reconducirlos hacia la "verdad".

    Tampoco creo que esta señora se esté negando a recibir ayuda. El hecho de que se queje de lo que sufre me parece una forma de pedir ayuda. Otra cosa es qué ayuda está dispuesta a aceptar. Y en eso, parece que las ofertas acientíficas le han resultado más prometedoras.

    Como médico tradicional abomino del engaño y la superchería de las "paraciencias". Pero, creo que desde esa misma perspectiva científica, rechazo frontalmente la prohibición y la imposición como método. ¿Acaso dejó de girar la tierra alrededor del sol porque prohibieran las teorías de Galileo¿¿O desapareció el cristianismo porque lo persiguiera Nerón? Las cosas, las ideas desaparecen cuando dejan de ser útiles, cuando ya no cumplen ninguna función ¿Sabéis de alguien que siga dando mercurio para tratar la sífilis o que utilice un sextante para capitanear un transatlántico?

    Si estas "paraciencias" subsisten es porque son capaces de ofrecer alternativas a la medicina tradicional que son más atractivas a suficientes personas como para mantener un lucrativo negocio. Así, ¿No cabe pensar qué es lo que la ciencia y la sociedad desarrollada está haciendo mal para no convencer a estas personas? Posiblemente educación, esperanza, humanidad,... ¿A alguien extraña que un paciente desconfíe de una medicina que le ofrece consultas de 10 minutos al otro lado de una mesa?¿O abundancia de pruebas, muchas de ellas invasivas y molestas, en muchos casos por medicina defensiva o por no tener unos minutos para sentarse al lado del paciente y hablar con él?¿Acaso está exenta la medicina tradicional de intereses poco confesables"? He podido leer comentarios indignados por la docencia universitaria de disciplinas sin fundamento científico, y estoy de acuerdo, deben salir de la universidad, pero ¿Sabéis de algún médico que se haya negado a impartir docencia en esas universidades?

    Así pues, y a riesgo de parecer dogmático, lo tengo claro. Esa señora, que transmite su sufrimiento a sus hijos y allegados, está pidiendo ayuda, no queda otra que arremangarse, ganarse su confianza y ofrecerle el mejor cuidado del que dispongamos.

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